[主持人]：觀眾朋友，珍愛生命，關注健康，讓我們相約中華醫藥，洪濤在北京向海內外的觀眾朋友問好。一提到艾滋病，我想大多數人的感覺是陌生和恐懼，當你的面前出現一位艾滋病感染者時候，你的心理狀態會是怎麼樣呢，你又會用怎樣的舉動來對待他們呢？可能有一些人會敬而遠之，但是也有一些人會主動地走進他們。 　　 　　　　[主持人]：觀眾朋友，今天我們把李丹同學請到我們的演播室，李丹你好。 　　 　　　　[李丹]：你好。 　　 　　　　[主持人]：李丹你是中國科學院國家天文臺在讀研究生，你是學什麼專業的？ 　　 　　　　[李丹]：太陽物理專業。 　　 　　　　[主持人]：其實我們今天這個話題是和你學的專業沒有什麼關係的，是一個有關艾滋病的話題。我知道你把所有的業餘時間都花在資助艾滋病感染者這方面了，你最初接觸艾滋病感染者是在什麼時候？ 　　 　　　　[李丹]：那是我上大學第一年1996年，當時是北京市紅十字會開展一個活動，就是在北京市各個高校普及艾滋病知識，發一些艾滋病宣傳品，當時我還不是紅十字會的會員，但是呢因為我們係對紅十字會工作比較感興趣，所以說他們派我們係的學生過去參加這個活動，這是第一次接觸艾滋病。但那時候對艾滋病並沒有任何理性的認識，只是覺得這個事情比較好玩，後來我就加入了紅十字會，到1998年我是我們學校紅十字會的外聯部長，我負責到外面去聯繫一些講座聯繫一些活動，正巧98年的6月份的時候我看了美國電影《費城故事》，是一部反歧視艾滋病感染者的電影. 　　 　　　　[李丹]：因為看過這部電影，所以說我們一直希望能夠在中國找到一些感染者能夠站出來，以自己為形象大使向公眾宣傳，說我們受到的歧視待遇是什麼，我們真正的痛苦並不是來自於我們肉體的痛苦，是來自於社會對我們歧視造成的精神痛苦。我們希望他們能夠看到這一點，所以說我們想找到這樣一個感染者，我們去找了醫院的醫生，去找了北京市防疫站的官員，希望他們能夠介紹一些感染者給我們。但是呢他們都告訴我們說，在現在這種條件下你讓一個人站出來，哪怕是不露面，就在隔壁透過麥克風跟同學講話這都是不可能的，因為他們絕對擔心，一旦他們做了這個，他們就會被發現，被發現那麼正常生活就被打破，他們就變成了一個無家可歸的人，一個被社會所拋棄的人。這樣找了很長時間，一個非常偶然的機會，我們認識了中國第一個公佈身份的艾滋病感染者宋鵬飛。 　　 　　 　　 　　 　　　　[主持人]：你見到他的時候是什麼時候？ 　　 　　　　[李丹]：見到他是12月已經過了艾滋病日了，冬天可以說那天還比較冷，下著大雪，（接雪天鏡頭）我們聽說宋鵬飛住在豐臺，（接雪天樓房）然後我們就從海淀北京師范大學坐車到了豐臺到了他租的房子裏。（接雪天汽車鏡頭） 　　 　　　　[主持人]：你進去以後見到他站在你面前當時你是一種什麼樣的感覺？ 　　 　　　　[李丹]：說實話，其實感染者對正常人的看法吧就是兩種，一種是認為你是歧視我，這是大多數人的想法是真實的，另外一種想法就是說你是在同情我，兩種都不是一個正常心態，說實話，我當時也是出於那種同情他的心態，因為我剛看完《費城故事》，所以我覺得感染者都是受歧視的，都是精神痛苦，需要別人關愛，所以其實我想去幫他，這種心情就是一種同情，而不是一種平等相待的。當然絕對沒有害怕，我只是說我想去幫他。 　　 　　　　[主持人]：當時宋鵬飛見到你的時候，他是一個什麼樣的狀態？ 　　 　　　　[李丹]：怎麼說呢，他還是當時不太適應有人這種，有人去想跟他交朋友，他不太適應。 　　 　　　　[主持人]：不相信。 　　 　　　　[李丹]：也並不是不相信，只是覺得有些驚訝吧。因為以前他們，以前的朋友拋棄了他，因為他有病，所以說沒有人是真心來幫他來關心他的。 　　 　　　　[主持人]：你們要幫助他的時候，你們表示了你們這種願意幫助他的意願以後，他接受你們的幫助嗎？ 　　 　　　　[李丹]：這個過程是一個漸進的，就是我們先跟他交朋友，我們開始沒有和他說我們想做什麼，只是說我們想交一個朋友，因為我們都幾乎是同齡人，他比我小兩歲，所以呢這樣慢慢慢慢大家成為朋友，我們一起玩，然後一起聊天，成為朋友之後呢，他做一個形象大使，然後我們在後面做他的精神支持。 　　 　　　　[主持人]：給他精神支持，具體是什麼樣的精神支持？ 　　 　　　　[李丹]：我覺得就是一種友情，人是一個社會動物，他如果沒有朋友沒有親人的話，他很難生存下去的，這不是說我沒有朋友會餓死，而是說我會孤獨我會消沉，當你做一件事的話，如果沒有人稱讚你，如果沒有人支持你，對你說你做得對，你的這種動力很難持久，你會懷疑自己是不是做錯了，你會懷疑自己是不是一個怪物，所以我們覺得我們應該給這些已經站出來的勇敢的人，這些勇敢的英雄以精神的支持，告訴他你做得對，我們在支持你，我們會幫你。 　　 　　　　[主持人]：那你和宋鵬飛這種接觸過程中，你們倆現在已經從98年到現在五年的時間了，最近距離你和他接觸到什麼樣的程度？ 　　 　　　　[李丹]：最近距離，我不知道什麼叫最近距離，但是我們一起吃飯，然後一起出去玩，一起看電影有的時候在他家玩的時間晚了。吃住在一起，一起吃飯，然後一起睡覺。 　　 　　　　[主持人]：有沒有過這種擔心，就是萬一，比如說很巧合了，哪兒弄破了或怎麼樣，你會擔心自己，有沒有這樣的事情發生？ 　　 　　　　[李丹]：就是第一天，第一天晚上。說實話。 　　 　　　　[主持人]：就是你見到他的第一天？ 　　 　　　　[李丹]：對，對，就是第一天。開始見到他的時候完全沒有感覺，可以說是一種很奇怪的，我也奇怪為什麼自己會那樣，但是從那兒出來，因為手上正好有一個破口。 　　 　　　　[主持人]：誰？你的手上？ 　　 　　　　[李丹]：我的手上，非常不小心弄破了，然後回來的時候明知道自己不可能，但還是心裏有些發虛。因為所有知識是別人告訴你的，你自己並不知道確實情況是怎麼樣的，所以確實當時心裏有些發虛。過了好幾個月，正好去獻血，然後就去獻血，抽血看看，沒有情況。 　　 　　　　[主持人]：就是還是檢測了一下。 　　 　　　　[李丹]：對，檢測了一下。之後不是為自己檢測了，之後每年我去獻血，因為獻血的時候查一次病嘛。我一共獻了五次，五年獻了五次，這不是為自己，是為別人看，因為包括父母，包括朋友，還有跟多社會上的人都在看，說你這個人跟感染者接觸那麼近，我以前是跟宋鵬飛一個人，到2001年之後是跟很多人，到現在已經是成百上千個了，跟他們接觸過，但每回查血都是陰性。 　　 　　　　[主持人]：你這樣直接幫助像幫助宋鵬飛這樣，你一共幫助多少人？這五年時間。 　　 　　　　[李丹]：像宋鵬飛這樣直接接觸的話，我想可能會有幾百個人。 　　 　　　　[主持人]：幾百個人，那你有沒有想過你要是萬一被感染的話，你會怎麼辦？想過這個問題嗎？ 　　 　　　　[李丹]：如果萬一被感染的話，像我女朋友說的那樣，那樣你更倡狂了，她的意思是說你如果被感染的話，你肯定就是投身到第一線，然後去當一個形象大使。 　　 　　　　[主持人]：我們知道宋鵬飛在你的幫助下發生了很大的變化，具體來講這種變化都體現在哪兒？ 　　 　　　　[李丹]：其實也不是在我的幫助下，而是他自身的一個成長，他開始也並不知道自己該做什麼，而且他也很消沉，因為一個人很難估計自己的力量，但我們很多朋友在幫他，讓他意識到自己能夠做事，能夠以自己的聲音去改變這個世界，去改變這個社會的態度，不管多少，但他應該能夠去做，他參加了新加坡的亞太艾滋病會議，參加了澳大利亞的世界艾滋病大會，他一直在會上呼籲，說我們應該重視一個艾滋病問題，我們應該去消除中國的這種艾滋病歧視。他希望能夠透過這種呼籲改變一個現實，而且他也確實在做，比如說他2001年的時候去了艾滋病村，回來之後很受觸動，他看到那邊農民感染艾滋病那種沒有錢醫治，而且有苦說不出，他不敢對別人講我是感染者，這樣得不到救助，得不到醫藥的情況，他很觸動，所以說他希望能夠透過自己的呼籲來改變這種現狀。但是怎麼說，他去做了，但是收效卻是不大。 　　 　　　　[主持人]：他想看到一個什麼樣的成效呢？他才覺得。。。。。。 　　 　　　　[李丹]：我沒具體問過他，但我相信任何一個人感覺都是一樣的，這個社會沒有歧視，一個艾滋病感染者可以堂堂正正對別人說我有艾滋病，但別人不會歧視他。 　　 　　　　[主持人]：但實際上宋鵬飛已經有了一個像你這樣的朋友了。 　　 　　　　[李丹]：但一個朋友是不夠的，很多感染者都有這樣的朋友，但是他絕對不敢公佈自己身份，一旦公佈的話，朋友還是朋友但工作沒有了，鄰居沒有了。 　　 　　　　[主持人]：你最近一次和宋鵬飛聯絡是在什麼時候？ 　　 　　　　[李丹]：大概是5月份左右。 　　 　　　　[主持人]：我這兒有一本雜誌，這是在做這個節目的時候得到的，你應該很熟悉，《攜手》。 　　 　　　　[李丹]：對，小李他們辦的。 　　 　　　　[主持人]：我看了這裡面有一篇文章，文章叫做《越接近自己越接近真實》，裏面有一段話我看了以後很感動，它這裡面寫到“HIV感染者最需要的是什麼？我說我不需要別人的同情，我們要的只是公平，我問自己我還能堅持下去嗎？一個聲音說我能。我寧願放棄生命，也不會放棄生命的尊嚴。” 　　 　　　　[李丹]：他們所有的成員都是感染者，而且他們也按照感染者的心聲去做事情。其實可以說最了解感染者的還是感染者自身，因為我們作為局外人，他們經歷的那種痛苦，他們的那種身份的認同，我們是永遠無法感覺到的。因為我們並不是感染者。就好像你城市人到農村去一樣。你到農村之後你發現很多問題你是想像不到的，你從書裏永遠無法得到，我們可以看《費城故事》，我們看到他們受到多大的歧視，但因為我們不是感染者，我們永遠無法感同身受，我們無法知道他們最想要的是什麼。所以說我們覺得這個組織是一個非常好的起點，可以透過他們的聲音來告訴我們，我們這些可以說局外人能夠做些什麼。 　　 　　　　[主持人]：也許我們節目播出的時候，宋鵬飛就坐在電視機前在收看我們的節目，如果在這個時候你對宋鵬飛想講幾句話，你會講什麼話？ 　　 　　　　[李丹]：我想跟他說他以前做的工作非常好，非常重要。 　　 　　　　[主持人]：我知道你今天在進演播室之前是剛從河南回來是嗎？ 　　 　　　　[李丹]：對，我今天上午四點剛下的車。 　　 　　　　[主持人]：說到河南我想有一個名字你應該不陌生，就是張夏青。 　　 　　　　[李丹]：對。我們曾經幫助她做過一些籌款。 　　 　　　　[主持人]：一個10歲的小女孩。 　　 　　　　[李丹]：當時我們覺得這個小孩真的很可憐，當時才8歲，當時而且她發育很不好，8歲小女孩看起來跟3歲的小孩沒什麼兩樣，而且身上已經開始起那種皰疹，滿身都是那種包，你剛開始看到她的時候臟兮兮的，然後你把她洗過澡，洗乾淨之後還是看著臟兮兮的，因為身上那種皰疹看著特別特別不舒服。 　　 　　　　[主持人]：你一直在北京上學，你是怎麼會幫助一個在河南的小女孩？ 　　 　　　　[李丹]：是那樣，2001年的時候，宋鵬飛和我到河南去做了一次調研，我們去黃河南岸幾個縣去做調查，然後就跟村民說希望他們有機會可以來北京做治療，然後把我們的聯繫方法告訴他們了，說你們如果來北京需要幫助的話，可以找我們，但當地村民並不知道我們是誰，他們把我們當成醫生了，所以說他們就把我們的名字和電話交給了當地的醫生，說北京有醫生過來你們看能不能聯繫一下。過幾天張夏青和她父親就來到醫生那裏檢查然後發現是艾滋病，張夏青她父親就問這個醫生說我們該怎麼辦，孩子怎麼能有救。醫生就說前幾天剛來了一個北京的大夫，你可以去找他。然後他就到北京來找我了。 　　 　　　　[主持人]：你是用什麼樣的方式在幫助她？ 　　 　　　　[李丹]：我們就希望給她治療，我們幫她募捐，因為我們不希望給小孩吃那种醫院的實驗性藥品，雖然這對其他的感染者可能是一個希望，但對這個小女孩來講，我們希望她能夠得到一個100％的方法治好她的病，這樣我們就給她選擇美國那種雞尾酒療法，但療法非常貴，大概當時每年需要三萬左右吧，所以我們就在社會上幫她募捐。正好當時有一個劇組《翠花上酸菜》，是一個話劇團，他們當時演出很成功，他們把最後一場演出的所有收入都捐給了張夏青，大概一共五萬多塊錢。但是呢這個醫藥費也花得很快，大概到明年的5月份就要花光了。 　　 　　　　[主持人]：像你從96年開始接觸到現在有七年的時間，接觸了這麼多艾滋病感染者，你周圍的人怎麼看你？你的父母家人同學老師，會不會影響你正常的生活？ 　　 　　　　[李丹]：父母開始比較擔心我，我父親的理由是什麼，是覺得你為什麼要相信他們那些宣傳的話，你怎麼知道跟感染者接觸不會感染艾滋病。然後朋友大概也是這個態度，就覺得說你跟這些感染者接觸那麼頻繁，會不會染病？他們主要從安全形度想。 　　 　　　　[主持人]：你有沒有覺得你身邊少了很多朋友，或者說這個事情真的影響了你正常的生活和學習。 　　 　　　　[李丹]：生活倒沒有，不過倒也是，在朋友方面可能也是我的錯，因為我總跟別人在談艾滋病方面的事情，比如我跟他們講中國艾滋病現狀多少嚴重，中國有多少感染者，輸血可能感染，然後性生活要注意安全什麼，總在跟他們談這個，然後很多人他不大理解，就覺得你談這些事情幹什麼，很無聊，聽你說這個，然後有時候我跟他們講艾滋病村的事情，很多人也是說我在北京話得很好，為什麼要去管這些農民，他們覺得人的價值在哪？人的價值就是說你能賺多少錢，你能為社會貢獻多少。你一個農民可能一年你賺一千塊錢，但是你吃藥可能就要花掉幾千塊錢，這樣就出現一個赤字，就是說，你的生命並不值這個赤字的錢，那麼不如死掉，這樣是為國家做貢獻。所以說因為這些爭論所以說也失掉一些朋友。 　　 　　　　[主持人]：就你的了解，你覺得作為一個艾滋病感染者來說，他們最需要的是什麼？ 　　 　　　　[李丹]：怎麼說呢，第一點，絕對是醫藥，第二點就是反歧視，因為就算他有了醫藥，就好像有些人我在安徽的一個村子裏問到的，當年政府下去送藥，但是沒有一個人敢接受這個藥。因為他們覺得一旦我吃了這個藥，那麼我就承認我是感染者，那麼旁邊的人就會歧視我。他們是寧可死也不吃這個藥的，因為他們要顧忌自己的親戚，顧忌自己的父母，顧忌自己的孩子，村裏人如果知道他們艾滋病的話，那麼他們一家人都沒法在這個村裏生活了。 　　 　　　　[主持人]：我想這些艾滋病感染者他們長期生活在這種冷漠之中，生活在恐懼之中，生活在別人的歧視之中，時間長了以後，他們的心理狀態是應該發生很大變化的，你在和他們的接觸中，你覺得這樣發展下去，發展到極致會是一種什麼樣的狀態？ 　　 　　　　[李丹]：很好玩的一件事，在美國和印度，為什麼人們的態度從歧視到平和到關愛，這個轉捩點就是扎艾滋病針。這兩件事情反響很大，所以他們就去思索，為什麼這些人要去報復社會，為什麼說他們要傷害他們所不認識的人。最後結論就是說他們所受的歧視並不是來自於某一個仇人的，而是整個社會施加於他的，他可能在街上隨便扎一個人，但同樣他如果在街上對某個人說我是感染者，那個人同樣會歧視他。所以說整個社會在與他為敵，如果說我們想避免這種事發生的話，只有像美國和印度那樣，態度發生轉變，這是為了他們，也是為了我們自己。 　　 　　　　[主持人]：關愛艾滋病感染者實際上就是在保護自己。 　　 　　　　[李丹]：對。 　　 　　　　[主持人]：我知道你現在正在有一個新的項目。是嗎？ 　　 　　　　[李丹]：我們現在主要是做艾滋孤兒的項目。 　　 　　　　[主持人]：這是一個什麼項目？ 　　 　　　　[李丹]：對，我們在河南做了一個艾滋孤兒的學校，可以說是一個寄宿式學校，我們把孤兒從村裏面充滿歧視的環境中帶出來，帶到社區，然後給他提供良好的教育還有心理的輔導。 　　 　　　　[主持人]：這些孤兒都是艾滋病感染者遺留下來的？ 　　 　　　　[李丹]：對，他們的父母都是因為艾滋病死亡的，或者說有些人父母還沒有死亡，但已經臥病在床，他們完全沒有能力撫養這個孩子。 　　 　　　　[主持人]：李丹我還想問你一個問題，就是在你接觸艾滋病感染者這麼多年，有沒有親眼目睹他們離開這個人世？ 　　 　　　　[李丹]：目睹得很多，我想至少多於十個吧，很多時候你都想不到，比如說我們當時去河南北部的一個縣去做調研，一個小夥子帶著我們到處跑，我們很多事情都是靠他，但是過了四個月，我們再去的時候，就看到他躺在床上，可以說一動不動，臉色發黑，當時他是白臉，後來的時候，已經黑臉了，臉黑黑的，瘦瘦的，躺在床上蓋著棉被，我跟他說話他完全聽不到，然後我在他身邊走來走去，然後他只有眼睛會動，眼睛看著我，脖子已經不會動了，過了幾天就死掉了。然後還有一個也是河南省北部一個縣，三個小孩的父親發燒發了兩個月，然後把眼睛燒瞎了，在床上躺著就靠打吊瓶維生，可能最近就要死去了吧，因為我是上個月見的他，他當時說話很悽慘，跟我們講，說上午他在咳嗽，當然他是一邊咳嗽一邊跟我說的，他上午一邊咳嗽一邊吐血，然後小孩跟他說，爸爸爸爸你吐血了，然後他說吐血了又怎麼樣，反正我也看不見了。他也知道自己可能會死，所以說他把他的孩子託付給我們，讓我們照顧他的孩子學習生活，就把孩子交付給我們的孤兒學校。 　　 　　　　[主持人]：當你面對他們的時候，看到這一幕幕的時候，你的心理狀態是什麼樣？ 　　 　　　　[李丹]：怎麼說呢，開始當然是很心潮澎湃，很彆扭的，但是到後來已經見怪不怪了，看得太多了，我只覺得我有義務去幫助他們，人世間受苦的事情很多，但我們不一定都遇到，遇到什麼我們就要去做。其實第一次受感觸是在2001年的時候我跟宋鵬飛一塊到河南北部做調研，當時在一個家裏面，一家人，爺爺已經死去了，這已是很早之前的事情了，奶奶還有她的五個兒子兒媳婦兒，帶著孩子，我們坐在一邊，然後他們成一個半圓形圍坐在我們周圍，跟我們講他們的故事，他們當年賣血，賣血之後五個兒子五個兒媳婦兒全有艾滋病，那他們知道自己買不起藥就要死了，可他們說我們這一家人死了，沒有什麼可惜的，因為我們當時做了我們要承擔後果，我們都知道，但我們最放心不下的就是孩子，哪怕讓我們再多活兩年三年，讓孩子多長大一點我們也能放心。所以看到這些故事，我們就想，我們真的希望能夠讓這些人真的再多活幾年，但現在我們知道，我們沒有能力給他們提供藥品，沒有能力讓他們多活幾年，我們只能把我們的工作重點轉到讓他們安心，給孩子一個好的教育，好的成長環境。 　　 　　　　[主持人]：來救助他們的下一代。 　　 　　　　[李丹]：對。 　　 　　　　[主持人]：你這個項目叫東珍？ 　　 　　　　[李丹]：對，東方的東，珍寶的珍。 　　 　　　　[李丹]：我們認為什麼才是最寶貴的，就是人的生命，人與人之間的愛。就像《戰地鐘聲》前面的序言一樣，說我們每個人都歐洲大陸的一分子，每塊岩石落到海裏面去，歐洲大陸就小了一點，所以不要問喪鐘為誰而鳴，喪鐘為你而鳴。 　　 　　　　[主持人]：我想問問你今後有什麼打算嗎？ 　　 　　　　[李丹]：我是今年10月份畢業，畢業之後我肯定會到河南去做全職，然後經營我這個孤兒學校，我希望能夠把這個孤兒學校做大，我們孤兒學校有兩方面的目標，一方面我們真正能夠腳踏實地幫助幾十個孩子甚至上百個孩子，給他們提供教育，提供心理輔導，另外我們還希望能夠透過我們孤兒學校的建立，這個示範，來讓大家看到，中國有這樣的艾滋孤兒的問題，那我們社會需要動起來，需要做一些什麼事情去幫助這些孩子。我希望透過我們這個活動讓別人看到我們應該去做什麼，我們大家都動起來，去幫助他們，去關愛他們。 　　 　　　　[主持人]：在這兒我也衷心祝願你能夠在你的太陽物理專業方面事業有成，也祝願你救助艾滋病感染者這個公益事業，事業有成。 　　 　　　　[李丹]：謝謝。 　　 　　　　[主持人]：謝謝。觀眾朋友，在今天節目一開始，我問了大家這樣一個問題，當你的面前出現一位艾滋病感染者的時候，你的心理狀態會是怎麼樣的，你會用怎樣的舉動來對待他們，透過今天的這期節目，我們聽李丹同學講了這麼多關於艾滋病感染者的故事，我想如果我的面前出現一位艾滋病感染者的話，我的心理狀態將會是平靜的，我會問他需要什麼樣的幫助，然後我會盡我所能去幫助他們。我也相信會有越來越多的人都心繫紅絲帶。今天我們演播室的氣氛同以往不同，大家透過鏡頭可以看到我的胸前別著一個紅絲帶，我們演播室所有的工作人員每個人的胸前都別著這樣一個紅絲帶，它寄託著我們對艾滋病感染者的一份衷心的祝福。在節目的最後，我想請李丹同學點燃這支象徵著愛和生命的蠟燭，讓我們一起為艾滋病感染者祝福。

原文2003-12-01 发表于cctv4 中华医药  浏览：894

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