“27岁的美丽人生” 　　 　　 　　　　 再一次进入于琰的网站，我是第9320位客人。网站依旧，而它的主人此时已经不在。今天清晨，于琰的家人和同学在北大医院的殡仪馆向这位年仅27岁的大学生做最后的告别。 　　 　　　　于琰父亲最大的遗憾是她没能坚持到上手术台，接受肝移植。15年前，他就知道了病的结果。他在图书馆看到了资料：肝豆状核变性，治疗方法，基因或肝移植。但当时只有法国能做。目前，北京的医生也能做肝移植了，却因为没有肝。接受肝移植是于琰最后的希望。昨天，于琰父母提出让医院做尸检，毕竟她的病历对其他患病的孩子还有用。 　　 　　　　上学，受了大罪了，母亲说 　　 　　　　上大学时她就报了病危 　　 　　　　于琰的母亲清楚地记得，那是1985年，初一期中考试时。于琰平时字写得很好，突然写字时越写越小，最后竟辨认不出来。“妈，我拿笔特吃力。”她说。去了医院，诊断结果，于琰患了肝豆状核变性，这是远端神经受损造成的失控。母亲回想起来，其实10岁时她就有发病征兆了，当时低烧，心肝肾一度都不正常。 　　 　　　　休学两年后，于琰又上学了。父母最担心的是病已影响了脑子，她说话慢、写字也慢。结果上学后的第一次考试，她竟考了全班第一名。由于写字慢，考试时做不完，她就从后面分数多的开始做，保证做一道题对一道。初中毕业，妈妈说上个中专，她说想上大专。高中她又考上了师大二附中。高中毕业，父亲又出来阻拦，没办法，只好对她说：考上自费的就不上了，结果她考上了北京联大文理学院法律系。1995年，大学二年级时，于琰想提前通过大学英语四级考试，每周3次乘公共汽车到东城灯市口上补习班。考试后她又一次住进医院，消化道大出血。病危时同学送来了证书。又是休学两年。 　　 　　　　1998年，已经经历过3次病危的于琰感觉身体好些了，她想再去上学。这次她花140元，让班里的男生帮买了辆旧自行车，还准备从家里骑到汽车站。没过多长时间，她又病倒了。最终于琰没能读完大学，她的身体太虚弱了。 　　 　　　　“没有上完大学，先开始我特遗憾，现在觉着没什么了。”———6月7日采访笔记 　　 　　　　我喜欢计算机于琰说 　　 　　　　她编的《带你走进Internet》发行2．7万 　　 　　　　受父亲的影响，于琰触网较早。早在1997年她就建立了自己的网站：http：／／www．nease．net／~yuyan，看于琰的网页，色彩鲜艳，小天使的一对翅膀在动，猫咪在动，小房子也在动。看于琰的友情链接，都是音乐、艺术、动物与人，还有贺卡类的站点。在自我介绍中。于琰说我相信Internet可以传递情谊。她发病一次比一次重，这两年于琰很少出门，她没有力气，顶多下楼遛一遛，一台电脑成了她与外面世界的联系。她在网上与人交谈。最近这一年网页上那只漂亮的大黄猫死了，于琰很伤心，她自己也病重，好久她的网站没有更新了。 　　 　　　　大学是上不成了，于琰就在家自学，在家里她念函授，通过了高级网络操作员、高级网络管理员的考试。还帮助父亲整理资料，从出版社拿计算机和英文的书稿来校对。“于琰就是这样，劲大的时候干大事，劲儿小的时候干小事。”父亲说。 　　 　　　　在网上于琰认识了人民邮电出版社的蒋伟。蒋伟说那是1997年的夏天，我想编一些有关互联网方面的书，就自己先上了网。我家也养猫，看到一个猫的网页就进去了。第一个感觉这个网页的制作者是一个很有才气、爱心，活泼的女孩。觉得她的文字不错，就发了一个电子邮件，我们认识了。我对于琰讲了编书的想法，她说自己不行，推荐了她的父亲，北京师范大学的于久威老师。结果她和父亲等人一起编写了一套《带你走进Internet》，发行了2．7万套。 　　 　　　　没有什么事她不能做父亲说 　　 　　　　可患这种病的人平均寿命只有23岁 　　 　　　　这次住院时，父亲为她送饭，给她带来了两本书，《煮面》和《炒米粉》。父亲说那是于琰前些时候预定的。 　　 　　　　于琰生病后，她家不再吃米饭，只吃面食；家里从没再吃过海鲜。因为米饭和海鲜的铜含量高，于琰体内铜代谢失常。父亲跑到图书馆，查各种食物的含铜量，严格计算。在家里，父亲和她同住一室，还在父亲的房间装了电铃，以备不测。父母从没当着孩子的面哭过。父亲说我是汉族，她妈是蒙古族，不是近亲，孩子怎么会得遗传病，真是百思不得其解。她去住院，她妈就在家里哭，哭完了还要像以前一样待她。只要她要的我们都会尽量满足，尽管治病需要不少钱，我们从不让她为钱的事发愁。母亲说于琰身体不健康，心理不能让她也不健康。 　　 　　　　于琰确实是个心理健康的姑娘。“我想我要是写字快，就没这么聪明了。”“我过得挺快乐的，也有烦恼，就是病得难受。”她这样说时已经没有力气走路，身高1．65米的于琰体重已不足40公斤了。借了轮椅，母亲说她开始不想坐，但已不得不坐。皮肤变黑，说话喘气。医生已下过5次病危了，血色素只有2．8克。而“五一”前住院那次，医生告诉她这种病可以做肝移植。患这种病的孩子，平均寿命只有23岁。连医生都认为于琰是个奇迹，她算是超期服役了。“看来我赚了。”于琰笑呵呵与医生说。 　　 　　　　我们对她只有佩服同学说 　　 　　　　报病危时她还给了我十粒花籽 　　 　　　　卞京英是于琰的大学同学。她说当时并没有觉得于琰和她们有什么不同。只知道她身体不好，休过学，脸色同别人不太一样。她说话慢，写字一笔一画的，挺认真，我们有时还管她借笔记。她学习在班里是中上等。后来才知道她体内缺少一种酶，铜无法排出。她喜欢小动物，喜欢养花。她家的阳台上养了许多花。去年，她还送过我一棵芦荟。当时只有巴掌大，现在已经长得很茂盛了。今年3月，于琰又给我寄来了10粒花籽，可惜放在信封里压碎了，但我还保留着。信里写着栽培要点，另外还写着“比一比，看谁养得更好”。 　　 　　　　在这次病重前，她还在跟我学打中国结。今年春节时，身体虚弱的她无法去逛庙会，和妈妈一起去百盛楼上的工艺美术馆，那里有个中国结展览，还有老师教怎样打。她无法自己去学，回来告诉了我。我也喜欢，于是每周六我去学，周日去她家再教她。我去医院看她时，她还念念不忘，对我说：“等我出院时，你得再教我。” 　　 　　　　“我们对她没有同情，有的只是佩服。”得知她要接受肝移植时，同学们聚在一起，要给于琰支持，为她捐助了1万多元，还买了一个漂亮的贺卡，在上面签名。可惜没有用上。 　　 　　　　———我什么都想做，病好了先去旅游，找份适合我的工作，当然是跟计算机有关的。我还要养只猫。6月7日，我的采访笔记上写着。于琰是带着期盼走的。 　　 　　　　如能提供移植肝脏，也许……医生说 　　 　　　　让我们的生命在别人的身上延续 　　 　　　　前些时候在北大医院，医生们都知道于琰在父母的帮助下，已坚持了这么多年，不能再等了。再这样下去，怕失去机会。为了联系到能为于琰换的肝，吴问汉大夫整天开着手机。吴大夫说这种先天性疾病非常适合做肝移植，愈合好。然而无人捐献肝脏。 　　 　　　　中国科学院院士裘法祖教授指出：中国如能使用国际通用的脑死亡就等如肌体整体死亡的概念，将脑死亡者作为器官来源，将有成千上万的病人获得新生。遗体器官捐赠是我国脏器移植的主要来源，当看到身边的人因无器官源而遗憾离去，我们也许会更快的行动。

浏览：1725

设置 修改 撤销 录入时间：2000/6/22 21:24:31